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紧急求助:婴儿型多囊肾的救治

小女刚满两月,发现肾部肿大。
B超影像表现为:左肾7.8×4.4cm,右肾7.9×4.1cm,双肾肿大,肾内可见密布大小不等的囊肿,多数细小,较大者,左0.6×0.5cm,右0.8×0.9cm,肝肋下1.0cm,实质回声未见异常,肝内纤维化改变尚不明显,尚未探及肝内胆管局部扩张征象,胆囊(—),胰腺不肿,胰管无扩张,脾不大,实质回声均匀。未见肿大淋巴结。
印象:婴儿型多囊肾,肝肋下可及1cm,但肝纤维化及肝内胆管扩张症等改变尚不明显,未见肿大淋巴结。
医生称这种病目前尚无法医治,不知道这种情况下孩子还能存活多长时间?那位救世主可提供有效医疗方法,有把握的请留下联系方式,本人万分感激。
E-mail:lf1 99@ 
l*** | 2005-04-26 10:09:18

好评回答

2005-05-01 16:27:11
c*** |2005-05-01 16:27:11 892 511 评论
是一种单纯性先天性多囊肾疾病,不会影响生育,目前尚无法彻底根治,一般情况下,完全能够象正常人进行生活,要经常检查 B 超,观察囊肿是否增大,同时检查肾功能,因为囊肿过大影响肾功能变化,能够导致非常严重的结果,一定要保持肾功能的正常,这是生存的必备,也是唯一的条件,若囊肿增大可采取穿刺治疗,不过大的治疗了,小的仍然继续增大。经治疗的患者最大生存到70多岁。
E-mail:lf1 99@ 
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是一种单纯性先天性多囊肾疾病,不会影响生育,目前尚无法彻底根治,一般情况下,完全能够象正常人进行生活,要经常检查 B 超,观察囊肿是否增大,同时检查肾功能,因为囊肿过大影响肾功能变化,能够导致非常严重的结果,一定要保持肾功能的正常,这是生存的必备,也是唯一的条件,若囊肿增大可采取穿刺治疗,不过大的治疗了,小的仍然继续增大。经治疗的患者最大生存到70多岁。
E-mail:lf1 99@ 
有问题:可以联系讨论:csfl_z@ 
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其他答案(共10个回答)

    2005-04-30 15:40:58
  • 认识多囊肾多囊肝
     
     
    吕立刚 1998.10.1
     
          多囊肾分为成人型和婴儿型两种,成人型多囊肾是一种可以遗传的肾脏疾病,遗传率50%左右,多数患者常常伴有多囊肝、脾囊肿、脑动脉瘤等疾病,多囊肾是有基因突变或基因缺陷造成的,目前虽然对发病基因已经找到,但是在基因角度治疗上还没有完全攻克。
        成人多囊肾如下病理图所示整个肾脏生长满了大小不等的囊肿,每个囊肿与囊肿之间...

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    认识多囊肾多囊肝
     
     
    吕立刚 1998.10.1
     
          多囊肾分为成人型和婴儿型两种,成人型多囊肾是一种可以遗传的肾脏疾病,遗传率50%左右,多数患者常常伴有多囊肝、脾囊肿、脑动脉瘤等疾病,多囊肾是有基因突变或基因缺陷造成的,目前虽然对发病基因已经找到,但是在基因角度治疗上还没有完全攻克。
        成人多囊肾如下病理图所示整个肾脏生长满了大小不等的囊肿,每个囊肿与囊肿之间互不相同,但是与肾脏相同,而且囊肿不光生长在肾的外部,肾脏实质部分也生长满大小不等囊肿,因内部肾实质对囊肿有压力作用因此肾内实质部分囊肿比肾外部囊肿小一些,但肾内部囊肿比外部囊肿对肾脏单位损害大,所以一般做去顶减压手术后,只能延长肾脏因囊肿损伤速度,因为手术不能对内部囊肿切除,一般来讲多囊肾病例都是双侧都生长,也有部分病人单侧有囊肿,依据目前科技手段对多囊肾检测可以从胚胎时期就可以检测出,多囊肾的遗传也分为两类,一类就是遗传给下一带,另一类就是没有传给下一代,没有传给下一代的从此就不会再发生多囊肾情况,没有得到遗传的这一类从此也不会再遗传给后代,目前调查还未发现隔代遗传报道。
        多囊肾一般发生临床症状大约在40岁以后,大多数患者是出现血尿后体检发现,在此之前一般没有什么症状,对于有家族史的患者来讲,应为其子女或兄弟姐妹进行健康检查,如发现有共患多囊肾患者应进行早期预防保健,避免病症早期出现,多囊肾有别与其他的肾脏单纯囊肿,其治疗方法也不同。
    
        多囊肾生长速度是随人的年龄生长速度也有所加快,外部环境对多囊肾生长也有很大作用性,曾有科研人员对其白鼠作过病理科研,两组带病小鼠生存于两种不同的环境,A类在无菌环境下未出现发病,囊肿未生长,B类在一般条件下均发生囊肿生长情况,所以患者生活环境习惯方式等对病情发展也是不同,
    
        成人多囊肾在40岁以前囊内液体可以随尿排除体外,囊内有尿液成分,随着年龄增长,组织增生堵塞囊肿与肾相通的小管这时囊肿内液体不在排除体外,形成死水般,病理解剖有些囊内呈黑色或灰褐色,这是因发炎感染所致,因增生堵塞囊肿后囊液可以渗透进入囊内,囊液却排不出来,这时就对肾脏肾单位有所压迫损害,因此我认为预防增生对出现临床病症肾衰延缓其到非常大的关键作用。
    
       婴儿型多囊肾,因为幼儿多囊肾一般患者生存时间很短,一般出生不久就夭折,也有活到十几岁的,但概率较少,婴儿型多囊肾因起特点在治疗上空白较大,可见下图:
    
        多囊肝是多囊肾合并症,起发病基因,机理为探索出来,多囊肝如同多囊肾一样肝上生长布满大小不等囊肿,多囊肝一般不会出现临床病症,这于肝脏生长在腹腔内空间较大有关,阴囊肿有较大空间容纳,因此对肝脏影响一般不会显现出来。
    
    常染色体隐性遗传性多囊肾(ARPKD)
    
      常染色体隐性遗传性多囊肾又称为婴儿型多囊肾,临床上少见。系常染色体隐性遗传,常于出世不久后死亡。只有极少数较轻类型,可存活至儿童或成人。
    
      本病由于无特殊治疗方法,预后极为不良,肾功能不全时常因肝脏病变而不能接受透析或移植。
    
    单纯性肾囊肿
    
      单纯性肾囊肿是最常见的肾脏病理异常,在肾囊性病变中占首位。一般为单侧和单发,但也可多发或多极性者,双侧发生很少见。单侧和单个肾囊肿相对无害,临床上常被忽视。在任何年龄均可发病,但2/3以上见于60岁以上者,故被认为是老年病。
    
      由于B超及CT的广泛应用,单纯性肾囊肿的发现率明显增加。由于单纯肾囊肿发展慢,不一定损害肾脏,且发现时多数患者年龄已较大,近年来在治疗方面趋于保守。一般以定期复查,门诊随诊为主。如囊肿大于4CM时,可采取穿刺加硬化剂治疗。
    
    海绵肾
    
      海绵肾是先天性、可能有遗传倾向的良性肾髓质囊性病变。临床上不常见,常于40岁以上被发现。髓质海绵肾是先天性常染色体隐性缺陷。特征是远端集合管扩张,形成小囊和囊性空腔。扩张的集合管与近端正常的集合管相通,与肾盏相连处,直径正常或相对缩小。结石、感染及肾内梗阻等并发症常见。肾其余部分结构和发育正常,一般为双侧发病。临床上病变局限、轻微者可无症状,所出现的常见的症状为:反复发作的肉眼或镜下血尿、尿路感染症状、腰痛、肾绞痛及排石史,个别表现为无痛性肉眼血尿。就总体而言,肾功能尚属正常,很少发展到终末期肾功能衰竭,预后一般较好。治疗主要针对并发症进行治疗。
    
    获得性肾囊肿
    
      获得性肾囊肿发现于长期血液透析的患者中,可能与透析物质阻塞肾小管或慢性肾衰时毒性物质积聚以及肾缺血等因素有关。获得性肾囊肿的重要性在于它的并发症,如疼痛、血尿、高血钙症、红细胞增多症及良性或恶性肿瘤。一般CT与B超可确定诊断。治疗以对症治疗为主。
    
     
    
    
    
    
    
     
    
    一*** | 2005-04-30 15:40:58 890 512 评论
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  • 2005-04-29 12:29:05
  •     要?裼米酆现瘟剖侄危哉迤胶馕勘辍C馊コて诩に刂眩指椿宓淖陨砻庖撸逦踝杂苫刂贫嘀窒赴蜃蛹吧ひ蜃釉谏鲂∏蜓字ⅲ錾不±砉讨械谋泶锬孀”涞纳鲂√澹矶仙鲂∏蛟錾头蚀螅股黾渲氏宋乐股鲂∏蛳赴饣实墓嗪突郏孀鲂∏蛴不梗踊荷龉δ芏窕源锏饺婵蹈础?肾病治疗方法难点一、传统的肾病治疗方法主要以西药为主.由于西药为化学药品,对肾的毒副作用大,而...

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        要?裼米酆现瘟剖侄危哉迤胶馕勘辍C馊コて诩に刂眩指椿宓淖陨砻庖撸逦踝杂苫刂贫嘀窒赴蜃蛹吧ひ蜃釉谏鲂∏蜓字ⅲ錾不±砉讨械谋泶锬孀”涞纳鲂√澹矶仙鲂∏蛟錾头蚀螅股黾渲氏宋乐股鲂∏蛳赴饣实墓嗪突郏孀鲂∏蛴不梗踊荷龉δ芏窕源锏饺婵蹈础?肾病治疗方法难点一、传统的肾病治疗方法主要以西药为主.由于西药为化学药品,对肾的毒副作用大,而无法用药;而且药性单一,难以全身调理,更无法持久用药。另外西医的激素疗法,易产生依赖性;西医的“透析法”,不能解决根本问题,只能维持生命。应对方法:以中西医结合治疗为主体。目前中西医结合正不断将辨证与辨病相结合且推向宏观辨证与微观辨证相结合的阶段。根据病人具体情况,在治疗方法上,有的是以西医理论为指导的结合:有的是在中医理论的基础上,结合西医观点,立方选药,改革剂型或给药途径,用中药减少西药副作用等。难点二、肾炎发展到尿毒症时期时,肾脏的代偿(排泄、吸收)能力明显下降,使人体的新陈代谢产物不能通过肾脏及时排泄出来,而积聚在人体内,从而影响人体内各系统的正常运转。应对方法:1熏蒸疗法根据“血汗同源”的中医理论,结合肾脏疾病的发展特点,考虑到肾脏病患者经常服用中药的汤剂患者不易接受的特点,将患者置于高温汽化的中药舱内进行熏蒸,促进肾脏吸收并将肾脏废弃物通过汗水从体内排出。2微波热疗利用分米波能量的热效应原理,通过对病灶的透热治疗,改善局部血液循环,提高组织再生能力,对照射病灶作用效力大,具有明显的消炎、消肿、止痛作用,能促进非正常组织的消散吸收。辐射深度可达6-10厘米,由计算机控制,治疗时无痛苦、无毒副作用,同时运用热疗机配合中药及系列中成药等的治疗,在临床应用取得了良好的治疗效果。而且很大程度地减少了透析病人的透析次数,提高生活质量。难点三、口服中西药,无非是汤、片、胶囊、丸、散剂,都是要经胃、肠消化吸收,药性才能进入静脉到达病灶。然而中晚期肾病患者,胃、肠等器官早已功能受损,有的患者不能喝汤药,既便能吃点中药,吸收药性能力差;就是吸收一点,输送到肾病部位时,其药量微乎其微。因此口服中药治疗肾病效果也不理想。应对方法:应用高科技仪器设备,通过物理疗法将药物直接作用于病变组织细胞。(1)中药离子雾化  将特制中药方剂经高温汽化生成一种独有的细胞启动离子,通过特有的非对称中频电流产生的电场,对药物离子产生定向推动力,使药物中的有效成分通过皮肤粘膜进入人体,作用于患病肾脏,具有改善肾脏环境、活血化淤,清除肾内有害堆积物,修复受损细胞,调理全身代谢的功能。(2)穴位注射根据经络与脏腑在生理、病理上相互影响的机理,对穴位进行注射能达到温通经脉气血及调整神经功能的作用,能使神经功能紊乱及内分泌失调得到改善,即药物通过穴位注射达到肾脏皮质层渐渐渗透脏腑内部,药物离子具有很高的生物活性,具有极强的选择性靶向定位作用,直接针对肾脏病变组织如免疫复合物、硬化的肾小球等,并与病变组织紧密融合,释放出有效中药成份,对病变组织具有极强的清除性与修复作用。难点四、将肾脏仅看成一个单体的疾病,忽略了整体的治疗。应对方法:人体是一个有机的整体,全身八大系统环环相扣。因此肾病的治疗不是一个单体的问题。通过全身调理,饮食调养,体能康复,心理治疗等全方面治疗提高患者自体免疫,铲除它复发的根源,达到全面康复彻底治愈肾病的目的,因为有时这些因素直接影响到肾病的复发和预后。所以说肾病的治疗实际上是一个系统的工程。
                         联系:wong102@ 
    
    康*** | 2005-04-29 12:29:05 890 512 评论
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  • 2005-04-27 20:04:09
  • 建议采用以下方法,去病建身,延年益寿。祝身体健康。
    1、通周辅助法
    体态、呼吸、意念:采用高位撑的体态,在沙发扶手、桌子、床头等两尺高以上的地方均可以习练,开始只做简单的机械运动,不管呼吸,不加意念,待两臂感到微酸,累的时候,开始加意念并配合呼吸。身体向下时吸气,用全身的毛孔往里吸,要吸满。起身时,双手支住身体,全身放松,不要急于做连续动作。在支起的过程中休息一会儿,起身时呼气,意想体内的真气...

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    建议采用以下方法,去病建身,延年益寿。祝身体健康。
    1、通周辅助法
    体态、呼吸、意念:采用高位撑的体态,在沙发扶手、桌子、床头等两尺高以上的地方均可以习练,开始只做简单的机械运动,不管呼吸,不加意念,待两臂感到微酸,累的时候,开始加意念并配合呼吸。身体向下时吸气,用全身的毛孔往里吸,要吸满。起身时,双手支住身体,全身放松,不要急于做连续动作。在支起的过程中休息一会儿,起身时呼气,意想体内的真气顺尾闾往上走,经督脉,百会降入下丹田、会阴。一呼呼一圈,连续撑一阵后放松站立一会,便可收功。
    功效:1、增强内气,经常练这一式,会感到内气沿着后背一片片地往上运行。平时坐站的时候,也经常出现尾闾处有气往上升,且面积很大,这都是真气充足的表现。2、治疗督脉上的疾病,因气足时要冲击两侧俞穴,故又是对上半身的全面调理。
    2、睡觉锻炼
    体态、呼吸、意念:开始是仰卧,全身放松,两手置于身体两侧,进行体呼吸,吸气时,意想宇宙间真气通过全身毛细孔吸进来,呼气时,意想全身的病气、浊气通过全身的毛细孔射出去射透天边。
    做一阵以后,放弃吸射的意念,一切顺其自然,只知道自己还在练就可以了,也可用侧卧方式习练,身体向右侧卧,右手心向上,置于头侧,左手放在左胯上,两腿自然弯曲,进行体呼吸,意念同上,。可在练习态中入睡,睡醒时不要急于起床,可在床上闭目习练体呼吸,待全身有了气感后,再起床,这种在练习态中睡着,又在练习后起床的功法,等于一宿都在练,凡各此类情况均为好现象,不必惊慌害怕,也不必欣喜,,要注意保持平静,一切顺其自然。
    功效:对神衰、失眠、多梦的病症有特殊疗效,长期习练易入定。
    3、行走锻炼:体态、呼吸、意念:行走时脚跟先落地,要一步一个脚印的走,呼吸时采用体呼吸,即吸气时,意想宇宙中真气通过全身的毛细孔吸入体内,呼气时,意想全身的病气,浊气,疲劳之气通过全身的毛细血管射出去,射透天边,呼吸要与走路的速度相结合,不宜快行。
    功效:练出自然换气的功能,脚跟先落地,可以调动肾经,故有强肾固本的作用。
    4、跑步锻炼:体态:慢跑,呼吸、意念:体呼吸,即吸气时,意想宇宙中真气通过全身的毛细孔吸入体内,呼气时,意想全身的病气,浊气,疲劳之气通过全身的毛细血管射出去,射透天边,呼吸要与跑步的速度相结合,不宜太快。
    注意事项:练跑时,舌尖始终抵住上齿龈,口中出现口水时,标志内分泌系统已经活跃,可将口水分几口咽入肚内。慢跑时,身体上下起伏不要太大,注意平缓。
    功效:主治干燥综合症,加强内分泌系统功能;全身性调理。
    5、颤抖法:
    体态、动作、意念:两脚踏地与肩同宽,两手自然下垂,两腿微曲,全身松立,眉心舒展,面带微笑,全身做有规律的上下颤抖。颤抖一阵以后,身体松立,意想全身的病气、浊气、疲劳之气顺着已经通畅的经络排入地下,排一阵病气之后,放弃排病气的意念,意守下丹田静养一会儿,内视真气再体内运行的情况,最后深呼吸三次,将气沉入下丹田做为收功,此功可以随时随地练,不受场地限制。
    呼吸:自然呼吸。
    功效:排病气;主治神经衰弱、头晕、头胀,习练之后有一种形象高大的感觉,头脑清醒。尤其适合脑力劳动者习练;是一种全身性的调理,练后周身轻松。
    6、以音助气立掌法:体态、呼吸“两臂向下伸直,指尖向上抬起,掌根下按,呼气时发出鼻音,同时放松两臂、两手,以音催气,沿两臂下行,体会手心感觉。也可将两手立掌向前推出,两臂平举。
    功效:疏通两臂经络,帮助发放外气,用劳宫发出的气为热气,对治疗寒症效果较好;可治疗两臂上及与手三阴手三阳有关的脏腑疾病。
    巧*** | 2005-04-27 20:04:09 888 512 评论
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  • 2005-04-27 15:47:36
  • 天,这么严重,还是多方打听的好。
    1*** | 2005-04-27 15:47:36 861 519 评论
    0/300
  • 2005-04-27 10:43:57
  • 河北省海联医院超声介入治疗中心 冀ICP备字020959号
     
    地址: 石家庄市站前街83号 石家庄火车站南行100米汽车客运总站旁(谨防医托) 邮码:050000
     
     
    楊*** | 2005-04-27 10:43:57 873 515 评论
    0/300
  • 2005-04-27 06:58:56
  • 同情。支持你。QQ1 
    x*** | 2005-04-27 06:58:56 859 518 评论
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  • 2005-04-26 17:35:12
  • 是一种先天性疾病,目前无特殊治疗办法。可继续观察。若囊肿增大可采取穿刺减压。不过它是个遗传性疾病,建议父母也去查个B超。
    瑞*** | 2005-04-26 17:35:12 874 515 评论
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  • 2005-04-26 12:23:47
  • 是一种先天性疾病,没法治疗.影响生命时可以换肾.我已遇到10个患者,没有一个死亡的.最大已58岁.不会影响生育.主要会出现并发症如尿路感染,肾结石.反复感染可致尿毒症.
    仁*** | 2005-04-26 12:23:47 876 515 评论
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  • 2005-04-26 11:55:17
  • 我是在广州,听说南方医院(军院)对一些大手术做得比较成功,你可以电话问一下
    苞*** | 2005-04-26 11:55:17 861 518 评论
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  • 2005-04-26 10:34:20
  • 首先可以告诉你的是:通过治疗孩子生命无忧但日后生育将受到影响!眼下可密切观察病情(此类疾病有恶变的可能),在孩子三岁时手术根治以绝后患。另外如果你在城市可按“孩子残疾”上报申请二胎指标(在农村则不必申请,头胎女孩可生育二胎)。预祝孩子平安!祝你家庭幸福!!
    紫*** | 2005-04-26 10:34:20 890 512 评论
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